CASO HENRIETTA LACKS (HeLa)

Bien hallados sean:

Las muestras biológicas humanas han desempeñado un papel crucial en los avances científicos y médicos, y su continua disponibilidad generalizada para la investigación es vital para lograr los objetivos de la medicina y la ciencia. De modo que los descubrimientos han llevado a una nueva comprensión de la biología humana y a enfoques específicos para detectar y tratar afecciones de salud, así como a reducir el riesgo de enfermedades futuras. Aunque las cuestiones éticas y políticas asociadas con la investigación de muestras biológicas y experimentación en organismo vivos han sido objeto de análisis y debates académicos.

El mundo moderno ha tenido grandes avances médicos como el desarrollo de tratamientos contra el cáncer, la fertilización en laboratorio, la vacuna contra la polio entre otros grandes descubrimientos, pero al mismo tiempo tiene una deuda muy grande con una mujer cuyo nombre no ha sido escrito en la historia con el crédito reconocimiento que merece; esta mujer era en vida Henrietta Lacks, más recordada debido a las características únicas de sus células denominadas como HeLa, que se convirtieron en el parteaguas de una nueva era de avances médicos, funcionando como un impulso para el progreso médico (sobre todo en el área genética) hasta el manejo de células que incluso hoy, 60 años después de la recolección de la muestra inicial van incrementando su demanda en la industria farmacéutica. Pero el caso no es tan maravilloso cómo los avances que se han conseguido gracias a él; esto debido a que la mujer de quien se obtuvieron estas células fuente de grandes maravillas médicas nunca fue informada acerca del procedimiento al que sería sometida para la extracción de sus tejidos y sobre todo, porque ella nunca dio su consentimiento para que estos se utilizarán en la investigación científica.

La familia Lacks se enteró del proceso (25 años después) al que la material que fue sometido y únicamente fueron informados escasamente acerca de la investigación de un genoma los beneficios de la investigación que estaba siendo realizada gracias a las muestras de tejidos cancerosos de Henrietta, sin embargo la familia quedó exenta respecto al acceso de información de la investigación referente al genoma HeLa y sobre todo a los beneficios económicos obtenidos de la patente que fue registrada por los médicos que intervinieron a Henrietta sin su consentimiento.

Si bien es muy claro que el descubrimiento de las células HeLa ha causado un beneficio incalculable económicamente y científicamente hablando, la familia de Henrietta nunca pudo ser beneficiada igual que los médicos que patentaron la investigación y este caso resulta un gran ejemplo acerca de la actuación ética a la que debe someterse el personal de salud en cualquier parte del mundo sin justificar puntos de inflexión que atenten contra ella.

Hay que considerar el contexto histórico en el que surgió este caso pues la señora Lacks era una mujer pobre de ascendencia afroamericana que se mudó a Baltimore con su familia para trabajar en época de la segunda Guerra mundial y que padecía de un agresivo cáncer de cuello uterino qué le cobró la vida pero sus valiosas células fueron un caso único de tejidos sobrevivientes de forma independiente al organismo del que provinieron resultando así en el genoma rebautizado como HeLa (llamado así por la abreviatura de su nombre) y que pasó a la inmortalidad pues desempeñó un papel importantísimo en el desarrollo de vacunas y tratamientos médicos no existentes en la época. Aunque es claro que se trató de una violación a la ética profesional, lamentablemente por la época era común en médicos y personal de salud la toma de muestras sin consentimiento a pacientes sobre todo en 1951. Peor aún, las condiciones raciales de Estados Unidos en aquel entonces no favorecieron tampoco a lo que hoy es conocido como defensa de los derechos humanos, por lo cual los investigadores de aquellos años justificados en su actuar alegaron que no hubo ninguna violación a derechos humanos (puesto que ni siquiera se consideraban la existencia de ellos). Pero el caso causa debate puesto que la patente en la investigación de las células HeLa  han generado ganancias que ascienden los millones de dólares en ingresos a la industria farmacéutica y de los cuales la familia Lacks no ha sido beneficiada en lo mínimo.

Los argumentos empleados por el equipo de investigadores son que las células constituyen material de dominio público después de ser extraídas de un organismo vivo y en segunda, que todos los tratamientos derivados de la investigación con respecto a las células han requerido gran trabajo e inversión por parte de otros investigadores lo cual añade propiedad intelectual sobre las patentes derivadas del estudio de estas células. Y aunque hoy en día la principal ambición de la familia Lacks es el reconocimiento de su matriarca como fuente de todo el gran progreso en el área médica.

Sin embargo, la recopilación, el almacenamiento y el uso de investigación de muestras biológicas y datos plantean preguntas profundas sobre el consentimiento informado, la supervisión, el intercambio de datos a gran escala, la privacidad y la confidencialidad, la comercialización, el acceso a los resultados de la investigación y la capacidad de retirarse . El éxito de esta empresa, hoy día depende de manera crítica de abordar tales preocupaciones de manera que sean aceptables para los pacientes y el público, y de construir y mantener el apoyo, la confianza y la transparencia. Por lo tanto, si Henrietta Lacks fuera una paciente en los Estados Unidos actualmente, las muestras biológicas recolectadas únicamente para su atención clínica no requerirían su consentimiento para su uso en la investigación. Pero sí cuando dichas muestran fueses objeto de investigación científica, debido a las consecuencias médicas y jurídicas que conlleva.  El consentimiento informado describe un proceso para permitir que las personas tomen decisiones voluntarias sobre participar en la investigación con un entendimiento del propósito, procedimientos, riesgos, beneficios y alternativas. El consentimiento informado se basa en principios éticos bien establecidos, que incluyen el respeto a las personas, la beneficencia y la justicia . Siguiendo estos principios, los aspectos clave del consentimiento informado incluyen la provisión de información sobre la investigación que una persona razonable desearía saber, de una manera y lenguaje comprensibles para la persona, y en condiciones libres de coerción o influencia indebida.